Het is een erg zeldzame ziekte.
Incidentiecijfers uit de USA documenteren 3 à 4 nieuwe gevallen per miljoen inwoners per jaar.
De meeste patiënten zijn wat ouder, met een mediane leeftijd bij diagnose rond 65 jaar en de meerderheid van de patiënten ouder dan 75.
Mannen zijn dubbel zo frequent aangetast als vrouwen. Vooral bij het blanke ras komt de ziekte voor. Bij ongeveer 5% is er een ander familielid aangetast, nog eens 15% heeft een familielid met een aanverwante hematologische aandoening. In België werden in 2010 volgens de cijfers van de Belgische Kankerregistratie – ongeveer 75 nieuwe gevallen van WM geregistreerd.
