Multipel Myeloom (MM)- en Waldenström (WM)- lotgenoten, bij verkoudheid,bronchitis, hoest en… longontsteking, wat doen jullie ertegen als patiëntenmet lage immuniteit?

Naar aanleiding van een dispuut met mijn huisdokter wil ik met deze brief een vraag lanceren naar andere lotgenoten hoe zij zich beschermen en indekken tegen verkoudheden en bronchitis in al zijn vormen, nu de wintervoor de deur staat.

Het dispuut ging over het feit dat ik vroeg aan mijn huisdokter om antibioticavoor te schrijven om op reis mee te nemen, daar ik voelde dat mijn verkoudheid op dat moment problemen zou gaan geven, maar mijn huisdokter wilde niet ingaan op mijn vraag om antibiotica te kunnen meenemen op reis.

We weten dat myeloompatiënten en dragers van de ziekte (MGUS), Waldenströmersen lotgenoten die een stamceltransplantatie kregen, een lage immuniteit hebben met snel verkouden tot gevolg. Zo ook in mijn geval. Ik ben drager van de ziekte van Kahler (MGUS) sedert2006,en heb wel een stamceltransplantatie ondergaan in 2011 voor een nierprobleem.

Mijn nieraandoening was wel een speciaal geval (IMMUNOTACTOIDE GLOMERULOPATHIE)daar men op dat moment ook Hepatitis E ontdekte (zeldzaam). En deze beide factoren (MGUS en hepatitis E) leidden denkelijk tot nierfalen .De stamceltransplantatie heeft goed gewerkt en ik ben terug “in goedestaat”! Doch de immuniteit is laag en ik word overvallen door verkoudheden en bronchitis, vooral in de winter maar ook in de zomer ! Ik ken heel goed mijn “scenario” van ziek worden: eerst keelpijn, dan hoestenen fluimen tot bronchitis en dan gaat het verder tot longontsteking. Nu wil mijn huisdokter, ondanks het risico op longontsteking, geen antibiotica voorschrijven!

Zo heb ik nu reeds driemaal de ervaring dat, ondanks bezoek aan mijn huisdokter,ik in de spoed ben beland voor ver gevorderde bronchitis en longontsteking. In deze gevallen kreeg ik geen antibiotica met de gevolgen van dien.

Vorig jaar ben ik opgenomen op kerstnacht niettegenstaande een doktersbezoekde dag voordien. Nu recent, voor mijn vertrek naar Tenerife, had ik twee doktersbezoeken daar ik voelde dat het verkeerd ging lopen met mijn hardnekkige verkoudheid,maar ik kreeg geen antibiotica, met het gevolg dat ik daar ter plaatse naar de spoed moest (lange procedure!) terwijl als je antibiotica in je reisapotheek hebt deze vervelende situatie kan vermeden worden!

Graag zouden wij via deze website eens willen weten hoe jullie, lotgenoten, dit ervarenen naar oplossingen zoeken !

Reactie 1:

Ivm de huisdokter: is duidelijk dat die geen idee heeft v Kahler. Dat is eenvoudig op te lossen door een andere huisdokter te nemen.

Mijn huisdokter begrijpt volledig mijn situatie (ook MM) en grijpt onmiddellijk in indien nodig zelfs eens overleg met de behandelende professor in UZL. 

Antibiotica helpt natuurlijk niet tegen een verkoudheid maar wel preventief tegen longontsteking. Dus voor ons, als duidelijk niet-modale patiënten, zeker nuttig. 
Ik krijg dat zelfs vanuit UZL voorgeschreven. 
Maar huisdokter doet dat ook zonder probleem. 

Ik krijg momenteel 1x / maand Multigam omdat mijn immuniteit te laag is na behandeling met carfilzomib. Geen bijwerkingen en lijkt voorlopig te werken. 

Ik heb ook last v verkoudheid vooral rond de periode vd eerste zon ih voorjaar. Duurt dan weken om ervan af te geraken en altijd met preventieve antibiotica na ongeveer een week. (Want soms gaat t ook gewoon voorbij)

Zelf gebruik ik ook propolis bij de eerste symptomen (soms gedachten :-)) v keelpijn of snotvalling. 

Pneumovax. Is dat die inenting tegen longontsteking ? Ik krijg die ook om de zoveel jaar vd huisdokter. Ens sindsdien gaat t beter met verkoudheden die resulteren in longproblemen / zware hoest. 

Reactie 2:

Als Kahlerpatiënt sinds 2012 met aanvalsbehandeling, stamceltransplantatie, herval en na 3 jaar Revlimid en Dexamethasone ziekte nu onder controle.
Wat je schrijft is zeer herkenbaar, maar niet ernstig van die huisarts.
Kahlerpatiënten zijn zeker geen modale patiënten en moeten zeker bij twijfel sneller antibiotica krijgen. Het risico is veel groter.
Door de ziekte, maar ook door de medicatie worden de bloedwaarden en immuniteit onderdrukt.
Zodra de (herkenbare symptomen) opduiken met koorts ga ik naar de huisarts en vraag ik antibiotica. Men mag niet twijfelen. Vaak is dit niet voldoende of niet de juiste antibiotica en belandt men toch nog op de spoed.
De artsen in opleiding in dezelfde praktijk zijn geneigd het boekje te volgen en laten eerst een bloedtest uitvoeren. Ik laat dan altijd in het ziekenhuis bloed trekken omdat er sneller resultaat is en de resultaten ook in mijn dossier terecht komen. Zodoende is mijn hematoloog dan ook op de hoogte. Van de huisarts naar het ziekenhuis werkt dat niet.
Ik vraag dan ook om al een voorschrift voor antibiotica mee te geven. Anders moet ik nog een terug naar de huisarts en verliezen we onnodig tijd.
Bij Kahler is het vaak een kwestie van snel te zijn en op tijd te beginnen met antibiotica.
Ik heb altijd antibiotica in de reisapotheek voor het geval dat ik zelf moet beslissen om die te nemen. Mijn huisarts heeft die altijd zonder problemen voorgeschreven.
Reeds twee maal heb ik tijdens een weekje vakantie aan de kust laten bloed trekken in het ziekenhuis van Veurne en de uitslag laten doormailen naar mijn hematoloog. 2 uur later heeft mijn hematoloog het voorschrift voor de antibiotica doorgemaild en kon ik starten.
Verleden jaar ben ik 2 maal een week opgenomen geweest wegens zware bronchitis en longontsteking. Gelukkig via de spoed en dan op de afdeling oncologie perfect behandeld met antibiotica via infuus.
Sinds de laatste opname krijg ik nu ook Multigam. Voorwaarden zijn een aantal antibioticakuren per jaar, witte bloedcellen en neutrofielen onder een bepaalde waarde.
Bijwerkingen zijn gering. Sommigen krijgen uitslag. Ikzelf heb tijdens het infuus (twee flessen) een koortsgevoel en rugpijn, maar neem hiertegen preventief Dafalgan zodat alles best meevalt.
Sinds ik Mutigam krijg is mijn immuniteit fel gestegen (wordt maandelijks gemeten) heb ik 2 opstoten van verkoudheden gehad (dezelfde symptomen zoals beschreven) maar zonder koorts en zelf overwonnen. Multigam werkt wel degelijk. Ondertussen is mijn medicatie ook verminderd. Dit werkt natuurlijk ook mee.
En vergeet niet dat de nieuwste medicijnen (immunotherapies) maar goed kunnen werken bij een goed werkend immuunsysteem.
Met de jaren kent men de symptomen en het verloop, en weet men vaak beter dan de modale dokter wat er moet gebeuren.

Preventief handen ontsmetten. Ik heb steeds een flesje op zak. Winkelkarretjes en klinken zijn grote risico's. Deuren doe ik zo veel mogelijk open met de arm en elleboog.
Thuis worden de klinken met ontsmettende reiniger gereinigd.
Kleinkinderen die ziek zijn of met ziektesymptomen komen niet in huis.
Andere hulpmiddeltjes en supplementen gebruik ik niet.
De andere producten die je opsomt ken ik niet.

reactie 3:

Als Kahler patiënt heb ik een maandelijkse controle bij de hematoloog.
Mijn bloed geeft infectie geheimen prijs en er wordt ook naar gehandeld.
De huisdokter speelt hier een mindere rol en wordt enkel bij grotere behandelingen op de hoogte gebracht.
De wisselwerking tussen huisdokter en behandelend arts (=hematoloog)  is goed, complementair en ik voel dat ook zo aan.
Antibiotica wordt voorgeschreven ofwel door Hematoloog of door huisarts. De huisarts maakt daar geen punt van en de hematoloog wordt ook via mail op de hoogte gebracht.
Bij mijn maandelijkse controle bij de hema geef ik aan wat er de voorbije maand is gebeurd. Deze laatste overruled of bevestigd hetgeen de huisarts voorschrijft.
Op vakantie gaan is geen probleem, de hematoloog geeft me antibiotica mee, ingeval 38° koorts, antibiotica opstarten. Dat is de regel.
Nu is de afspraak met de hematoloog om bij koorts mij te melden bij  spoed met verwijzing naar hematologie. (nog niet nodig gehad) 
Onbegrijpelijk dat uw huisarts anti antibiotica is. Kahler is levensbedreigend, het lot tarten is gevaarlijk, de huisarts zou beter  moeten weten. Hij/zij houdt u aan het lijntje.
Ik zou veranderen van huisarts.

vragen en beantwoorden :
Wat een modale patiënt is kan enkel de hematoloog inschatten. Hij/zij 
kent de bloedwaarden en u als persoon het best.
38° koorts = antibiotica starten, ongeacht wat de filosofie van de 
huisarts is.
Multigam : onbekend.

Luchtwegen infectie, daar wacht ik niet mee. Huisarts raadpleging en ook 38° regel.
Preventief = stoppen met leven. Daar doe ik niet aan mee. Enkel een 
smetvrees houd me bezig en lijkt een preventieve actie.

Hulpmiddelen of alternatieven daar geloof ik niet in. Bij elke 
behandeling die ik gehad heb was het resultaat zoals 
verwacht/voorspeld door hematoloog. Dus ik vertrouw daarin en zal bij een volgende voorgestelde behandeling ook blindelings de hematoloog volgen. Kahler is goed meetbaar, het zelf beter willen weten dan 
hematoloog is niet aan mij besteed.

Broncho-Vaxom Prevnar13 Pneumovax23 ken ik niet. Indien hematoloog 
deze middelen voorstelt zal ik daar op in gaan. Ik schuim zeker niet het internet af naar nevenoplossingen of ga niet in op wat anderen ervaren hebben met medicatie.

Mijn Kahler geschiedenis.
2012 diagnose. 53 jaar
2013 autologe stamceltransplantatie december
2016 autologe  stamceltransplantatie.

reactie 4:

Hallo

Ik ben Kahler – patiënt sedert 2008. Eind 2008 heb ik een autologe stamceltansplantatie gehad .Van 2009 tot eind 2017 was ik in remise . Eind vorig jaar heeft Kahler weer de kop opgestoken . Ik ben dus nu weer in behandeling (met Velcade –Dexamethasone) als voorbereiding op een 2e stamceltransplantatie.

Ik heb ook last van bronchie extasiën. Sedert 2008 heb ik al 2x een longsontstekening gehad . Recent (sedert half januari 2018) heb ik weer last van mijn ademhaling , met veel groenig slijm op mijn bronchiën ; bij onderzoek bij de hematoloog , bleek het echter om een griepaanval te gaan . De voorgeschreven medicatie(Tamiflu) heeft maar licht gewerkt , ik heb er nog steeds last van . Er werd geen antibiotica voorgeschreven , helpt niet bij een griep . Waarschijnlijk is mijn weerstand & herstel ondermijnd door gebruik van Velcade. Ik gebruik wel Acetylcysteïn , om de slijmen beter te kunnen ophoesten .

Ik begrijp dat men antibiotica niet meer klakkeloos wil voorschrijven . Toch vind ik nergens info over mogelijke alternatieven . Ik kan me goed vinden in de brief in lezersrubriek van de jongste CMP Nieuwsflash. Ok buiten het griepseizoen heb ik soms last van wat ik ‘bronchitis’ noem . Ik heb veel interesse in wat ik ‘zelfhulpmiddelen’ noem : zoals reeds gemeld Acetylcysteïn als slijmverdunner . (vrij verkrijgbaar bij de apotheek.)Recent ben ik ook begonnen met gemberthee ; gemberwater enz. …. Schijnt voor vanalles goed te zijn . Ik ben dus wel zoekende naar alternatieven voor antibiotica, maar ik vind er zo weinig over. Zijn er goede homeopatische middelen te verkrijgen ? Tussen haakjes ik gebruik ook een puffer Nexthaler , helpt soms wel.

Wie heeft er nog bruikbare ideeên ?

reactie 5:

Ik heb de lezersrubriek met aandacht gelezen en je verhaal komt o zo bekend over. Wij zijn inderdaad heel vatbaar voor infecties.

Ikzelf ben ook MM patiënte en heb in het verleden al heel wat longontstekingen doorgemaakt met al dan niet opname in het ziekenhuis en al dan niet toediening van antibiotica (virale longontsteking = GEEN antibiotica).

Als patiënt is het uiteraard moeilijk om dit onderscheid te maken. Je mag ook niet vergeten dat de artsen heel omzichtig moeten omspringen met antibiotica. Ze worden er immers op afgerekend. Een goede relatie met je huisarts en hematoloog is dus van groot belang.

Van bij de diagnose krijg ik maandelijks Privigen toegediend (cfr Multigam): beslissing van de hematoloog.

Na enkele aanslepende longontstekingen doorverwezen naar longspecialist: nabehandeling met azithromycine en nu preventief lage dosis. Prima resultaat.

Ik kan je alleen maar aanraden om niet zelf doktertje te spelen en goed te overleggen met je hematoloog.

Met vriendelijke groeten.